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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

2023美国少数族裔伤痛继续：安全感成奢侈品 犯罪和疫情面前“更受伤”******

　　海外网1月12日电《纽约时报》1月10日发文，讲述了一名亚裔女性在美国生活的恐惧，“出门扔垃圾被人吐口水，感到前所未有的不安全。”盘点美媒2022年的报道就会发现，这名女性的遭遇，正是少数族裔在美国糟糕境况的一个缩影：更容易成为仇恨犯罪的受害者、更频繁遭遇警察暴力执法，在新冠、猴痘疫情中受影响更严重……展望2023年，种族歧视的痼疾仍将持续困扰美国社会，少数族裔的伤痛难以愈合。

　　警察暴力执法频发 非裔更易被杀害

　　虽然非裔男子弗洛伊德遭警察跪杀案已过去两年多，但相关统计显示，美国少数族裔群体依然面临着警察暴力执法的威胁，相关致死致伤事件频频发生。

　　非营利组织“警察暴力执法地图”1月3日公布的数据显示，2022年，美国1176人死于警察执法，创下2013年有记录以来新高。平均每天3.2人死于警察执法。其中，非裔死亡人数占比高达24%，远超非裔占美国总人口13%的比重。

　　2022年6月27日，美国俄亥俄州阿克伦一名非裔男子违反交规后逃逸，被警方连开90多枪，在身中60枪后死亡。事件引发轩然大波，数千民众连日抗议游行，美国全国有色人种协进会主席斥责警方实施“针对非裔的谋杀”；7月16日，在田纳西州奥克兰，数名警察追赶一名非裔男子进入民宅后，对其殴打，还采取锁肩、踩头、电击等暴力手段；11月14日，美国有线电视新闻网曝光的监控视频显示，5名狱警在牢房内猛烈殴打一名非裔嫌犯，不仅拳击其头部，还将他拖到走廊里继续打，其中4名狱警都是白人。

　　尽管弗洛伊德案在美国引发大规模的“黑人的命也是命”抗议浪潮，但美国系统性的警察暴力和种族歧视问题并未得到解决。根据“警察暴力执法地图”统计，2013年至2022年间发生的警察致人死亡事件中，涉案人员没有被判罪的事件占总数的98.1%。司法机构频频亮起的“绿灯”，也使得美国警察在暴力执法和种族歧视问题上愈加有恃无恐。

　　仇恨犯罪层出不穷 少数族裔很受伤

　　美国社会的种族歧视，不仅存在于频发的暴力执法中，也体现在针对少数族裔的歧视、骚扰和暴力事件不断激增，包括非裔、犹太裔和亚裔在内的群体，都屡屡沦为“牺牲品”。

　　2022年5月14日，在纽约州布法罗市一家超市，86岁的非裔女子露丝·惠特菲尔德正在采购杂货，没想到在“屠杀”中遇难。一名18岁的白人男子进入超市开枪扫射，导致10人丧生，死者均为非裔。枪手专门奔赴非裔社区作案，案前还在网上大肆宣扬白人至上主义思想。

　　遇难者露丝的儿子加内尔说，他感到愤怒和痛苦，美国仇恨犯罪不断蔓延，施害者甚至不加掩饰。另一名受害人的母亲出席国会听证会时痛斥，“美国在本质上就是个暴力的国家，它建立在暴力、仇恨和种族主义之上，它所标榜的自由和平等只是自欺欺人。”

　　2022年12月12日，美国联邦调查局（FBI）公布2021年仇恨犯罪报告。尽管该报告的数据并不完整，但记录的仇恨犯罪数量依旧高的惊人。报告显示，2021年美国共有7262起仇恨犯罪事件被记录在案，是过去十年第三高的数据。加州大学圣贝纳迪诺分校“仇恨与极端主义研究中心”主任布莱恩·莱文进行的调查则显示，2021年美国针对亚裔的犯罪激增224%，针对犹太裔、拉丁裔和黑人群体的偏见性犯罪也大幅增加。

　　疫情暴露医疗不公 少数族裔首当其冲

　　2022年，面对新冠疫情和猴痘疫情的双重冲击，美国少数族裔遭受系统性种族歧视的痼疾愈发凸显，这一群体的生命权和健康权遭受不公待遇，甚至被无情剥夺。

　　2022年8月24日，美国凯撒家庭基金会发布报告称，美国猴痘疫情的种族差异显著且呈现扩大趋势，少数族裔面临更严重的公共卫生威胁。美国疾控中心数据也显示，拉美裔和非裔仅占美国总人口约30%，但在猴痘确诊病例中占比超过60%。然而，只有10%的猴痘疫苗被分配给了非裔病例。

　　美国还有研究显示，在新冠疫情期间，拉美裔和非裔美国人感染新冠概率约为白人3倍，感染后死亡率约为白人2倍。美国拉丁裔、非裔和原住民儿童因为新冠疫情成为孤儿的可能性，分别是白人儿童的1.8倍、2.4倍和4.5倍。

　　面对突发公共卫生事件，美国少数族裔屡次首当其冲，成为陷入困境最严重的群体。美国全国拉美裔医学协会执行委员会成员朱迪思·弗洛雷斯在美媒的采访中表示，从艾滋病到新冠再到猴痘，少数族裔一直无法获得公平的医疗服务，在疫情中总是处于劣势。（海外网刘强）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）